Caderneta do Raro Menino

CADERNETA DE SAÚDE

– Capa dura, tamanho 16X22cm com fechamento em elástico, passante em acrílico, chaveiro de botton com tassel no tema e cor correspondentes ao tema e

 

O documento  contem informações como o primeiro atendimento, o diagnóstico e o registro de serviços médicos, de educação, assistência multidisciplinar e social de uma vida inteira. Para facilitar o acesso à informação e orientação sobre diagnóstico e tratamento adequado para diversas doenças, o Ministério da Saúde (MS) lançou a “Caderneta do raro”, documento que acompanha a pessoa com doença rara em sua trajetória e garante que seus direitos sejam respeitados.

O que são doenças raras?

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Geralmente, elas são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas.

Alguns exemplos são:

– acromegalia;

– angioedema;

– doença de Crohn;

– doença falciforme;

– esclerose múltipla;

– fibrose cística;

– hepatite autoimune;

– hipertensão arterial pulmonar;

– hipotireoidismo congênito;

– lúpus eritematoso sistêmico;

– mieloma múltiplo;

– osteogênese imperfeita;

– síndrome de Cushing;

– síndrome de Guillain-Barré.

Do total de doenças raras conhecidas, 80% são de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. A maioria dos casos é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade, sendo que 75% ocorrem em crianças e jovens. Em 95% das doenças, não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

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